دکتر حمیدرضا ادراکی گفت: بیماری‌هایی وجود دارد که حتی تا کنون در کشور دیده نشده است. باید بدانیم در کشورمان چه ژن های غالب و مغلوبی داریم تا بتوانیم پیشگیری بهتری داشته باشیم.
وی گفت: حدودا یک سال است که سازمان بیمه سلامت، مجری تامین کامل و جامع وضعیت دارو و درمان بیماران نادر شده، باید اطلاعات کاملی به آنها داده شود تا بتوانند هرچه بهتر ارائه خدمات و دارو را به بیماران بدهند.
بیشتر بخوانید:استفاده از توالی یابی ژنوم در مراقبت سرطان
ازدواج فامیلی معضل بزرگی است که می‌تواند بیماری های نادر را افزایش دهد. برای پیشگیری از بروز بیماری‌های نادر بهتر است بارداری خانم‌ها تا قبل سن ۳۵سالگی باشد و قبل از مصرف هر دارویی با پزشک مشورت کنند تا از بروز آسیب جلوگیری شود. غربالگیری کامل کودکان هم قبل از سن ۷ سالگی انجام شود تا بتوان راحت تر از بیماری‌های نادر پیشگیری کنیم.
